| たかがオシッコ、されどオシッコ(４月３０日)曇り 今日は、朝からゆうすけの在宅Ｄａｔａをまとめていた。 発熱、サチュレ−ション、心拍、注入量、そして尿。 ここまで、心拍やサチュレ−ションはほとんど変化がないので問題はなさそう。 ただ、オシッコのグラフを書いていて愕然とした。 完全に右下がりのグラフである。 横軸に日付縦軸に自尿、導尿量、合計を書いているのであるが 前回の在宅(１月２１日〜２月２７日)のそれよりはるかに下回っている。 前回は約５００ｍｌ／ｄａｙの尿量に比し、今回はがんばっても３５０ｍｌ／ｄａｙ。 最近では、ボ−ダ−ラインの２４０ｍｌ／ｄａｙに迫らんとする下降ぶりである。 なんで？？？一瞬にしてアタマの中が白くなる。 そのうち買い物に行っていた妻が帰ってきたので、それを見せる。 ・・・無言の妻・・・ ゆうすけは 『おとうちゃん、オシッコ出やへんから、ボクしんどいんや！』 と、言っているのか・・はたまた 『おとうちゃん、オシッコの量だけに振り回されとったらアカンで！』 と、言っているのか・・・アカン、わからん とにかく、５月２日の外来受診を待とう。 自尿：１６５ｍｌ＋導尿２５ｍｌ＝１９５ｍｌ ＩＮ＝８００ｍｌに４月２８日より変更。 |
| Ｍａｙ−ｄａｙ(４月２９日)快晴 今日は『メ−デ−』である。 ３年ぶりの参加である。会社の友人２人に迎えに来てもらい、長女とでかける。 となりの市での開催で(実は入院していた病院の近所)、天候は快晴、風が心地よい。 お城の近所の広場が会場であるが、広大な広場に三三五五、人が集まってくる。 広場では、家族連れの姿があり男の子が父親とキャッチボ−ルをしているのに目が止まった。 どこにでもある光景だが、しばらく見ていると胸がいっぱいになってきた。 その男の子は、ちょうどゆうすけと年齢的に同じくらいだろうか？ ちょっと、複雑な気持ちである。 メ−デ−の方は、さすがに行進までできないので、 そこそこに切り上げてみんなで街中をぶらついた。 久しぶりに繁華街を歩く。 ここ５〜６年来たことがなく、かなり様相が変わっているのに驚いた。 また、長女と手をつないで歩くなんて、幼稚園の入園式以来のことである。 長女は、早く家に帰りたがっていたが、天気もいいし私にはうれしいことであった。 このＧＷの我が家の外出行事はこれだけであるが、来年は家族みんなで来ることにしよう！ ゆうすけは昨日より尿が少なくなってきた。 自尿：２２０ｍｌ＋導尿：１５ｍｌ＝２３５ｍｌ どうした？ゆうすけ？ |
| あぁ、おしっこがでない(４月２８日)曇りで寒い 昨日から、利尿剤(ラシックス)の投与をしているが、思ったように尿がでない。 体のムクミもあいかわらずであるが、マッサ−ジだけは手を抜かず継続している。 昨日より、ムクミを軽減するため注入量を９００ｍｌ／ｄａｙから８００ｍｌ／ｄａｙに変更した。 (エンシュア：２００、ＭＣＴ：２００、コ−ヒ−(おやつ)：１００、ソリタ：２００→１００ｍｌ) 体温は、昨日と打って変わって３７℃台と好調にもかかわらず、おしっこがでない？なんで？ とうちゃんは歯痛で今日は、もうダウンや・・・アカン痛い！ ゆうすけ、ごめんな・・ 自尿：２３５ｍｌ＋導尿：２５ｍｌ＝２６０ｍｌ |
| 利尿剤の効果と救急(４月２７日)晴れ 今日は朝から、手続き関係で走り回っていた。 新しく納車される『駐車禁止区域除外指定車』の車種変更や、不測の事態を考慮した時の 救急車の対応等について、消防署に出向いてきた。 やはり、在宅において不測の事態というのは考えたくはないが、キチンとシミュレ−トしておくべき ことで、我が家の場合は、私か妻かのどちらかの不在時に発生することがそれにあたる。 また、今回の退院時に、主治医からアドヴァイスがあった。 ゆうすけに何かあった時・・・ 私と妻、両方が自宅にいる時は片方が救急車の出動要請、片方はゆうすけの対応・・ という形がとれるが、どちらか一方がいないとなると、一分一秒を争う時などは、 消防署に電話しなければイケないわ、ゆうすけは対応しなければイケないわ・・・と なると パニックである。 要請をすると、いかに救急車といえども、密集している家の間を縫っての出動であるから さすがに近所まで、要請者が出ていき誘導しないと、わからないものである。 今までもそうであった。夜中は特にそうである。 サイレンが近くになると、外にとびだして懐中電灯で救急車を誘導した。 そんなとき、ゆうすけをひとりにするというのは堪え難いものがある。 よって、名前を名乗るだけ、あるいは家の所在だけの通報ですぐ来てもらえるとありがたい。 そのためには、あらかじめ家の所在や進入ル−ト、受け入れ先の病院の確保が必要である。 消防署に出向き、我が家の現状を説明し(呼吸器装着、在宅酸素、ゆうすけの状態) 受入先の病院のシステムも説明すると、応対に出られた方が私たちの主旨をご理解 してくださったので、快く応じていただくことができた。 今日は相談に行ってよかった。 今日のゆうすけは、昨日のラシックス(利尿剤)を投与しているので、そこそこに尿がでた。 また、ムクミ部位のマッサ−ジも念入りにしたので若干ムクミがひいたような？ 自尿：２８０ｍｌ＋導尿：４５ｍｌ＝３２５ｍｌ 熱も３５．９℃〜３７．８℃で推移。 まあ、及第点かな？ |
| 秘密兵器登場！！(４月２６日)雨 今日は、かあちゃんの術後の定期検査の日なので、夕方にならないと帰ってこない。 それで、懸念のゆうすけのエレベ−タ体温(カンタンにｕｐ−downしてしまうので勝手に名前をつけた。) の観察方法でラクする方法はあらへんかいな？と、ない知恵絞って考えた。 あったがな〜！とうちゃん、ハタとヒラメイタ！ かあちゃんが帰ってくるなり、急いで近所のＤＩＹショップへと走り、探し回った。 あった、あった！これでんがな、大将！ その秘密兵器とは・・・・『ディジタル室温計』(２５２０円ナリ！) 外気温と室温が計れる温度計で、レンジは−２０℃〜５０℃、完全に体温領域はカバ−している。 しかも、熱伝対(外気温計測用)がソフトラバ−で覆われて、しかも１ｃｍ足らずのため、 ゆうすけのワキの下にいれても痛くはない。 これなら、常時体温がワッチでける。しかも本体が８０×５５×５５(ｍｍ)で置き場所には困らない！ しかも、ＭＩＮ／ＭＡＸとメモリまでついていて２５００円台とは安い！ 早速、家に持って帰って、体温計との較正を取る。その結果０．１℃の誤差であり 全く、実使用上問題がないことを確認した。 あとは、Ｉ／Ｏ基板を作成して、ＰＣに取り込ませれば一日の推移が把握できる。 でも、ジャンクＢＯＸの中には部品があったかしらん？え〜い！このままでも充分じゃ！ 今日から、ゆうすけはラシックス(利尿剤)の投与を始めた。３日間だけという期間限定であるが こいつが、ゆうすけの体の中の歯車の潤滑剤になってくれることを願ってやまない。 自尿：２５５ｍｌ＋導尿：３０ｍｌ＝２８５ｍｌ 体温(℃) Ｍｉｎ／Ｍａｘ＝３６．７／３７．８ |
| ストレッチとオシッコと体温の関係(４月２５日) 朝、目が覚めると隣のゆうすけがいきなり脈拍１３０台のハイ・ペ−ス・・・ (休みになると、私と妻はカワリベンタン(関西弁）でゆうすけのとなりで寝る、この連休中はずっと私。) 妻は、買い物にでかけていない。半分ネボケマナコでゆうすけの体温をチェックする。 『おとうちゃん！いつまで寝てんのや？』と体温計が代弁している。(３７.８℃) 『あっちゃ〜！やってもたがな！』と私。 急いで、ク−ルダウンさせるが、いきなりすると心臓に負担がかかるので温度勾配をつける意味で 電気毛布のＳＷ、ＯＦＦと毛布を一枚剥ぐ。それと同時に吸引。 一時間も経過すると、３７．５℃まで低下し始めたので、今度は下がりすぎ過ぎないように注意する。 そんなこんなで午前中は、終了。 午後からは、長女が学校から帰ってきた。『おとうさん、おかあさん今日は家庭訪問やで〜』 そういえば、一年生だった時はゆうすけとおかあちゃんが入院中で 家庭訪問する時間ができひんかったナ・・・ １６：００過ぎに先生がこられ、お話をきかさせていただいた。 １７：００過ぎからストレッチを開始する。熱は３６.８℃、とまずまず。 この間から、気付いていたのだが低体温の時、いくらストレッチをやっても尿の出が悪く、 体温がそこそこあるときにストレッチをやると、よくオシッコが出る。 これらは、経験でしかわからないのだが、ゆうすけの場合どうもそういう傾向にある。 今日は、特にムクミのある個所(手、足の甲)念入りにやる。 その成果？かも知れないが、最終導尿で自尿が１６０ｍｌとめちゃくちゃにでた！ ・・・『やっぱり、効果あるんかな？ゆうすけ？』 ゆうすけは、いつものようにポ−カ−フェイスをきめ込んでいた。 本日 自尿：２９５ｍｌ＋導尿４０ｍｌ＝３３５ｍｌ |
| 外来受診(４月２４日) 今日は午後から、今回(４月８日)の在宅以降の初外来の日である。 耳鼻科、小児科、泌尿器科と３科回るため、ゆうすけの体力の消耗を少しでも軽くするため、 尿検査用のオシッコをスピッツに採尿し、午前中に愛車である原付で病院までカッ飛んだ。 久々のバイク（原付も立派なバイク)は風が心地よかった。 でも、尿量があまりにも少ないため、計測不可でやり直し・・・ で、午後からは町の搬送サ−ビスで病院までしばしのドライブ。 久々の外出にゆうすけも気晴らしになっただろうか？ 病院に着くと週明けなので、まだ外来患者でいっぱいである。まずは小児科で主治医の先生の診察。 低体温のこと、尿量が少ないこと、心拍がおどること、etc、etc退院後のゆうすけの状態を報告する。 その間約一時間半、その間に再度採尿してきたスピッツを泌尿器科へ・・・ その間に耳鼻科のカルテをもらいに妻が走る、そのうち検尿の結果が出てきて私が説明を聞きに・・・と 結構忙しい。 総合的に判断して、多少のムクミはあるものの今すぐ詳細検査には至らないものであることを 主治医より説明をうける。心音もギャロップは無いし、肺もＡｉｒがよく行き届いていて申し分無し・・ まぁ一安心である。おしっこは以前説明があったのだが、ゆうすけの場合２４０ｍｌ(ｄａｙ)が目安である。 なんだかんだで自宅に着いたのは１６：３０くらいであったが念のため体温を測ると、３５℃・・・ やられた・・・ゆうすけはそ知らぬカオでフェイントをかけていた。 (・・・おとうちゃん、わからへんかったやろ？)と言いたげだ ならばこちらも、電気毛布攻撃と、マッサ−ジ攻撃、スト−ブ攻撃で応戦。 ２０：００頃に３６．８℃まで回復した。 ゆうすけ・・今日はおつかれさん、しんどかったやろ？はよう寝ようで・・ 本日のＴＴＬ 自尿：２３０ｍｌ＋導尿４０ｍｌ＝２７０ｍｌ |
| 車、風・低体温・・・４月２３日 朝からゆうすけは低体温でトばしているが、１１：００の導尿時には３６．９℃まで回復した。 昼から、ディ−ラ−に我が家の大事な足・セレナ(福祉車両)のカオを見に行ってきた。 ゆうすけもいっしょにと思ったが、風が急に強くなりだしたので、ゆうすけのバギ−に次男を つんでお姉ちゃんとワタシの親子３人で行ってきた。 やはり、車内も広く、実際にウインチでバギ−を積んでみたがそこそこケア・スペ−スが 取れるのを再度確認した。 ２月に一度展示ル−ムまで出向いて確認はとっているのだが一応念のため・・・ 家族５人のフルキャストは、ちとしんどいが、ゆうすけが外来等で通うぶんには申し分ない。 そこで一時間ほど時間を潰し、歩いて自宅まで帰る。(１０分ほど) 夕方からまた低体温のオン・パレ−ド ３５.２℃、３５．６℃それにともなってか？脈拍が８０近辺と やはり低い。 おしっこも出が悪く、とうとう手足と首の後ろにムクミがでてきた。 約２ｈ毎に体交しているのだが、足の甲なんかは特にひどい。 体温保持または上昇を信じ、スト−ブに点火し部屋の温度を３０℃まで上げる。 さらに電気毛布をフル稼働・・・そのかいあって１９時に３７.１℃まで回復。 それから、オシッコのよくでるオマジナイ(ストレッチ)を約１時間継続した。 紅潮するゆうすけの顔・・・こちらは汗ダクであるが、おしっこさえでてくれれば・・・ 願いが通じたのか、はたまた鬼気迫るとうちゃん・かあちゃんの気迫にチビッたのか？ 最終導尿(２３：３０）でゆうすけは１１０ｍｌだしてくれた。 本日、自尿：３１０ｍｌ＋導尿：３０ｍｌ＝３４０ｍｌ 明日は外来だ！ |
| 低体温・・・ ４月２２日 今日から、褒章特別休暇で仕事は長期のお休み・・・久々に朝寝をするが９時前には起床。 午前中、妻は買い物に出かけていて不在、ゆうすけに声をかけて、ノソノソと遅い朝食をとる。 その後、ストレッチをするが、サチュレ−ション、脈拍とも申し分無し。 午後からは、ディ−ラ−に到着している車を見に行く。 後方から、スロ−プがでてきて車椅子もラクラク入る設計となっているが、 今までセダンだったのと、妻が去年頸部の手術をしたので後ろを向いての後方確認がしづらく、 後方バックモニタ−をオプションで装着してもらうことになっていたのだが、 肝心のＣＣＤカメラが来ないとのこと。・・・どうも納車が遅れそうなフンイキ。 でも営業マンのにいちゃんは、本当によく動いていてくれていて、 去年の９月から福祉車両の相談にのってくれている。 今回の手配にしても、メ−カ−オプションだと高くつくので、寄せ集めでマウントしてはどうか？ と、提案をしてくれた・・・このおかげで結構金額をおさえられた。感謝、感謝！ ２４日はゆうすけの外来なので、搬送サ−ビスを利用するが、その次の外来はこの車で・・・かな？ １８：００過ぎ、いきなり脈拍が９０以下でおどっている。 ひょっとして？と思い熱をはかると、案の定３４．７℃・・思い切り低体温であった。 あわてて電気毛布の目盛をあげ、スト−ブをガンガンに焚く。部屋の気温は、１８℃。 大人にはちょうどだが、ゆうすけには低すぎたようで、たちまち体温に跳ね返ってくる。 そのうち、脈拍が６０を切り、ヒヤヒヤする。室温が２４℃まであがり、我々の額に汗がにじみ出るが そんなことは言ってられない、ゆうすけの体温を回復させるのが、第一優先。 ２１：００過ぎには３５．５℃まで回復するが、今日は尿の出がイマイチ・・・ 自尿：２５０ｍｌ＋導尿１２ｍｌ＝２６２ｍｌ、反応も少し弱いか？ でも、０：００過ぎには熱がオ−バ−シュ−トし、３７．８℃。 平気で３℃も上下して大丈夫なんだろうか？ |
| マッサ−ジ ４月２１日 今日は、仕事が若干遅めに終わったため、帰宅するのが遅くなってしまった。 一昨日から、尿の出が悪い・・・というのが、気にかかっていたので、家路への足どりが速くなる。 前回の在宅(１／２１〜２／２７)の時も、確か尿の出が悪くなったとたんに再入院であった。 『やばいのとちゃうか・・・？？』一瞬、アタマをよぎる。 が、帰宅し晩ゴハンを食べ、おそるおそる妻に聞いてみると、やはり出が悪いとのこと。 まぁ、こんな日もあら−ね と自分で自分に言い聞かせ、ゆうすけのマッサ−ジをする。 リンクさせていただいている、『直樹の毎日』のかおるさんの『教育通信』にもあるように、 外部刺激(音、触覚、ｅｔｃ)はやはり良い刺激になる旨が書いてあった。 救われたような気持ちになる。今まで、ゆうすけにも昨年以来、なんらかの形で 刺激を与えつづけてきたので、本当に続けてきてよかったと思う。 マッサ−ジのカイなのか？、はたまたオトウチャンのナゲキがゆうすけにとどいたのか？ ２３：３０の最終導尿で８０ｍｌが出、本日ＴＴＬ３４０ｍｌＧＥＴ！(自尿３１０ｍｌ＋導尿３０ｍｌ） さらに、ＳＰＯ２＝１００、ゆうすけっ おみごと！ オトウチャン、オカアチャンはウレシイ！ |
| 危機管理 ４月２０日 昨夜、関西地方はすごいカミナリだった・・・らしい というのも、わたしが完全に体調を崩してしまい、夕食後ダウン。 気が付くと、いつのまにか朝。 妻が、『停電になったら、どないしよ？』 と、悶々としていたらしく、枕もとにアンビュ−バックを寄せて寝ていた と、言った。 なるほど、２０００年問題の次は日常の危機管理か・・・ 一応、外来の時には、町の搬送サ−ビスを利用するので、呼吸器も装着して車に乗り込むため 車内で対応可能なように、カ−バッテリ−(１２Ｖ／２８Ａ)とインバ−タ-(１５０Ｗ)は用意しているものの 使い方を言ってなかったような？？？？ 今度の日曜日にでも教えるとするか、 今日のゆうすけは脈拍、ＳｐＯ２とも良好なるものの尿量が少ない。 昨日が、ＴＴＬ＝２７０ｍｌ、本日が、ＴＴＬ＝２６０ｍｌ 要、観察。 おっと、洗濯機が呼んでいる・・・ |
| ４月１８日 昨日から低体温が続いているかと思えば、いきなりの３８℃ＯＶＥＲ。 妻の日誌より、１９：００からアイスノンをするが２１：００で今度は３６℃を切り出し ２１:００から電気毛布のフル稼働・・・ でも、自尿４００ｍｌ+導自尿２５ｍｌ＝４２５ｍｌと今までで新記録をだす。 今日のマッサ−ジの時に、胸をそらす動作をみせる。 さらに足の裏を刺激すると、少しだけだが力を入れようとする。 今日は、ディ−ラ−(車)から、明日に車が(ハコだけ）到着する旨、連絡がはいる。 あとは手続き関係の処理だけなので一週間もすれば、納車かな？ |
| ４月１７日 今日は仕事がおやすみ。午前中は妻らのお買い物の時間。 考えてみりゃ、私が仕事に行ってる間は妻は家から出ることがない。 前回の在宅で、訪問看護、ヘルパ−さん等の公的機関の援助も考えたが、今は特に必要ないとのこと。 これから、あたたかくなるし、そうなればバギ-でお出かけも可能。 今日は、おてんとさんは出ているが、いわゆる花冷えで外にでると結構肌寒い。 ゆうすけとお留守番のあいだに、できるだけ筋肉マッサ−ジをする。 心なしか、マッサ−ジをするとオシッコの量がふえてくるのは気のせいか？ でも今日は朝から低体温気味で、頻繁に毛布をはずしたりするとたちまち脈拍が７０を切りだす。 夜になるとサチュレ−ションがふらつき、酸素流量を１．０Ｌ／ｍから１．５Ｌ／ｍへとアップする。 でも反応はこの２〜３日でバツグンにいい！ゆっくりと体をねじろうとする。 自尿：２８０ｍｌ+導尿３０ｍｌ＝３１０ｍｌ 就寝：３：００ |
| ４月１６日 日曜日なので久しぶりに朝寝をする。妻と長女はお買い物、次男はおばあちゃんのウチ。 家には私とゆうすけだけである。バギ−は一応あるのだが、さすがに私ひとりでゆうすけを乗せるのは 何かあったとき、対応がつかないのでやめる。 体温を計ると３６.５度とまずまず。 体温調節機能がないので、体温上昇する前に電気毛布のＳＷを切る。 もうすぐ、手配している車がくるのでそれまでしばらく辛抱してね。 自尿：３５５ｍｌ+導尿３５ｍｌ＝３９０ｍｌ 就寝：２：３０ |
| ４月１０日 在宅後初出勤となる。 仕事に振り回されていると、そうでもないのだが、少し気をぬくと、緊張感が襲ってくる。 自宅から連絡が無いので心配はないはずであるが・・・ 少し早めに仕事を切り上げ、１９：３０頃帰宅する。 明るい長女の声が迎えてくれる。やはりいいものである。 ゆうすけに『ただいま』を告げて、食事をとる。食事をしながら妻からいろいろ聞かされる。 導尿せずとも自尿が増えてきたこと、反応のこと、サチュレ−ションのリカバリのこと・・・・ 食事の後は、リハビリも兼ねたマッサ−ジをする。特にムクミや腫れもなく良好な状態。 自尿：２３５ｍｌ+導尿：３０ｍｌ＝２６５ｍｌ あぁ、緊張の一日が終わった。 就寝：２：００ |
| ４月９日 緊張の一夜であった。また、寝れずである。 今日で６歳になったゆうすけ・・・いままで誕生日はずっと病院で迎えてきたけど今日は違う。 本当なら妻はいつも手作りのケ−キを焼くのだが、昨日の今日、さすがに準備が追いつかない。 入院するたび、いつも付き添ってくれる妻へひとこと ・・本当にご苦労様でした、そして家で誕生日をむかえられたゆうすけに乾杯。 ・・・酔っぱらってしまった。 |
| ４月８日 朝、７時起床。昨夜はゆうすけの受け入れ準備をやっていたので、ほとんど寝ていない。 睡眠時間は２時間程度か？しかし、天気は快晴、気温も高く絶好の退院日和である。 在宅酸素も先に動作確認をし、部屋の掃除をし、ふとんも干し、もう、ばっちりである。 迎えに行ったのは１４：００過ぎ・・・先に車に入院セットを積み込み、病室で待機をする。 やがて、病院で仲良しになったおかあさんらがやってきて名残をおしんだ。 看護婦詰め所にもあいさつに行くと、看護士の方が、ちょっと待って・・とどこかに行くと なんと、看護婦さん、先生、他のお部屋の親御さん、総勢２０名近くで記念写真をとってくれた。 本当にうれしかった。 そしてみなさんに笑顔でごあいさつ・・ 玄関までストレッチャ−で移動、看護婦さんと看護士さんが車に呼吸器をつみこんでくれ、 看護士の方と握手をして、お世話になった病院をあとにしました。 見事に咲き誇る満開の桜が今年は違ってみえ、その力強い生命力を ゆうすけに吹き込んでくれているかのようだ。 先生、看護婦さん、お友達のみなさん、本当にありがとうございました。 明日から、家族みんなで力をあわせてがんばります。 |
| ４月３日 前回の検査の結果から、先生と相談した結果、在宅の日が決定した。(４月８日) ただただ、うれしい。入院すると長期入院(６ヶ月以上)を余儀なくされていたので 今回の快復は驚異的である。 ゆうすけに、おもいっきり話し掛けた。 妻は、はやくも家にいることを想定していろいろとチェックをやっている。 明日から、家の中を片付けていこう！ |