外来受診(８月３０日)夕立ちあり 今日は、ゆうすけの外来なので、１４：００過ぎに仕事を切り上げ帰宅する。 東の空が暗い・・一雨きそうな雰囲気なので急いで準備をする。 そういえば、最近雨が降っておらず、各地で水不足が深刻なので一雨来て欲しいところではあるが クルマへ乗り降りする時は、なんとか降らないでほしい。(ナントモ身勝手なものである。) 行く道中、道路に水たまりがあったり、突如路面が雨で濡れていたり 集中的に雨が降った形跡がところどころにうかがえる。 やがて病院に到着し、看護婦さんに聞いてみると、やはりゲリラ的な雨があったらしい。 なんとタイミングの良いことか・・ ほっとしながら耳鼻科・小児科と受診する。耳鼻科は先日の外耳炎の経過と耳垢そうじ、 小児科では先生と楽しくダベリながら、カニュ−レ交換、診察、最近の変化について報告をする。 尿量もコンスタントに出ていてかつ心音や肺の音は全く異常なし、ムクミもないので及第点をいただく。 今日は、血液検査もナシ・・『ゆうちゃん、ハナマルやで〜♪』と先生。 さあ、ゆうすけ、帰って野球(Ｇ−Ｔ戦)を観よう。 尿量：１６０ｍｌ　体温：３６．２〜３６.９℃　脈拍：１０８〜１１５ 今日のゆうすけのＢＧＭ♪キンキキッズのＣＤ

８月２７日(残暑キツイ) 今日、ＰＣがやっと復活した。自作Ｍ／Ｃなので自分で修復するしかなくなかなか時間が取れなかった。 私は朝から大阪に受験しに行っており不在。 本来は去年受験だったのだが去年の今ごろ、呼吸不全でゆうすけが入院したため一年見送った。 でも、普段からの勉強不足で試験はさっぱり・・・来年がんばろう 今日は夜半から２３：００以降脈拍、サチュレ−ションとも落ち着きがなく、何かのサインか？ 気管吸引しても、なにもひけない。

８月２２日 今日、同じ病気で闘病生活を続けていたもーちんが天に召された。 訃報を聞いた時、胸が張り裂けそうになった。 １歳７ヶ月、あまりにも短すぎる一生、でももーちんは一生懸命がんばったんだよ。 何回も何回も危機を乗り越えたんだよ もーちん、『生きる』力をありがとう・・ おとうさん、おかあさんをそしてみんなを天国から見守っててね

家事、かじ、カジ(８月１６日) 今日は妻の外来なので、ゆうすけとお留守番、おねえちゃんと弟はおばあちゃんのおウチへ・・ 妻が出てからが慌しい。朝の注入(エンシュア)が完了し投薬、ゆうすけと高校野球を観戦すべく、 ゆうすけを２段ベッドからリクライニングに降ろし、１１時にはオシッコのチェック。 ついで、外はピ−カン天気なので、フトン干し、洗濯、ザブトン干しと目が回る。 １２時前に、気管吸引と注入、ゆうすけはＰ−Ｏモニタ−を鳴らし、 呼吸器の加湿器からは、『水が減ったゾ』とアラ−ム！ ついで、掃除機の排気がゆうすけにかからないよう気をつけながら部屋の掃除 と、思ったら１５時に近く洗濯物の取り入れと、ゆうすけの気管吸引とおやつ(コ−ヒ−)の注入。 気がつくと、わたしの昼ゴハンは・・・？１６時過ぎに妻がご帰還、ほっとする。 どや？カンペキやろ？ それでも、気切部のガ−ゼ交換をコロっと忘れているマヌケな父であった。 ゆうすけが、『まだまだ、アマイで・・おとうちゃん』と、言っているかのようだった 明日から、仕事・・・ 尿量：２２５ｍｌ　体温：３６．８〜３７．１℃　　脈拍：１００前後 今日のゆうすけのＢＧＭ♪：椎名林檎のＣＤ

楽しい水族園♪(８月１３日)暑い 今日は、ゆうすけのおねえちゃんと弟を引き連れ水族園にドライブである。 実は、お世話になった先生が『遊びにおいで♪』とセッティングしてくださった。 残念ながら、体温調節が不可能なゆうすけをこの炎天下に連れ出すワケにはいかないので、 おウチでお留守番なのだが、おねえちゃんは先生との久方ぶりの再会に大喜び！ (前の晩はうれしくて眠れなかったらしい) 弟は最初キンチョ−していたのだが、たちまち本性をあらわしエンジン全開！ 水族園はわたしも小学校以来だったのだが、その広さと人の多さに圧倒されてタジタジ。 子供たちは、『みてみて、デッカイ魚や〜』、弟はキョロキョロして『オゥ！』と嬌声をあげる。 私と先生はタイを見て『サシミがええかな？』・・・・ 時間はたっぷりあるので、亀やイルカショ−、アマゾンの魚、はたまた熱帯魚などアチコチ見て歩いた。 また天気もよかったので、汗をカキカキ飲んだビ−ルは最高！ 写真も沢山とり夏のいい思い出になった。 ほんとうに楽しい一日であった♪ 涼しくなったらゆうすけもいっしょに行きたいなぁ 尿量：１７５ｍｌ　体温：３６．５℃〜３７．２℃　脈拍：１０８〜１１４ 明日は外来だ。

台風近し！(８月１１日)晴れ後強風 明日から、盆休みが始まる。といってもゆうすけの外来や、妻の外来、おねえちゃんのお出かけ(水族館)、 とスケジュ−ルは目白押しである。 ここで気になるのが台風９号で、早ければ１３日の午後に近畿地方が暴風雨圏にはいるとか・・ １３日はおねえちゃんが、とても楽しみにしている水族館にお出かけの日である。 実はわたしも一緒に行くのだが、今からとても楽しみにしている。ぜひぜひ晴れて欲しいものである。 クルマもピッカピカにミガキたおして行くぞ。 今日のゆうすけは体拭きのあとに昨日に引き続き、高校野球の中継を観る。 そうなのだ、ゆうすけは野球が好きなのである。３〜４歳のころ野球をみるととても喜んでいたのを 思い出す。明日はとうちゃんと一緒に高校野球を観よう また、昨日までオシッコの出が悪かったので、昼間に利尿剤のラシックスを投与する。 すると、テキメンにおしっこが出だし、気になったムクミもリハビリ時には雲散霧消していた。 尿量：３７０ｍｌ　体温：３６．２〜３７．０℃　脈拍：１００〜１１５

閑中忙あり(８月１０日) 最近、なんやかやと忙しくバタバタした日が続いていた。 先週の日曜日は、大阪で『バクバクの会』の記念講演とシンポジウムへの参加。 病院のＭＥさんとＭＣＭ患者会の方とで出席する。 記念講演の内容や、バクバクッ子の親御さんが生き生きとされていたことに 触発され、とても有意義な一日だった。 ここのところ、ゆうすけは以前のように脈が速くなることが少なくなったのだが 最近、おしっこの出がまた少なくなってきた。 でも、グラフでみると大きなウネリでアップダウンを繰り返しているので こんなものかな？とも思う。 昨日から、気管から分泌物がよく取れる。 来週は外来、あさってから私は盆連休、さてゆうすけ、何して遊ぶべ？ 尿量：１５０ｍｌ　体温：３６．０〜３７℃　脈拍：１０４〜１１９

外来の日(８月３日)カンカン照り 朝からカンカン照リである。風が多少あるので久しぶりにフトンを干す。 ついで外来に行くための準備に着手する。 まずは呼吸器に接続するバッテリ−を見やると、すでに放電しきっていた。 前回もこれで懲りたはずなのだが、無理もない。もうすでに５年間私が無線で酷使してきたバッテリ− なので、そろそろ限界がきているのかもしれない。 予備があるのでそちらにスイッチし、午後からの診察なので在宅デ−タを出力し出発する。 小児科・泌尿器科とハシゴし結果はマル。おしっこの検査もＯＫ ここ何日かは低体温もなく、しかも額にはうっすらと汗をかくようにまでなっている。 ゆうすけの汗を見るのは、ホント一年ぶりで、先生からほめられっぱなしのゆうすけであった。 尿量：２５５ｍｌ　体温：３６．４〜３７．２℃　脈拍：１０８〜１２２ 今日のゆうすけのＢＧＭ♪：キンキキッズのＣＤ

ゆうすけとお留守番(８月２日)晴れ 今日は妻と長女が、入院中になかよしだったお母さんたちと遊びに出かけた。 夏休みは、去年もそうであったが家族で出かけられる機会はめっきり減った。 ゆうすけも体温調節ができれば多少の無理はできるのだが あっという間に３８℃ＯＶＥＲだったり、３４℃台だったりと忙しく、体力の温存には気を遣う。 てなわけで朝から、ゆうすけと二人きりである。 朝の注入、マッサ−ジ、吸引、お昼の注入、点眼、と目がまわりそうである。 たまに家にいると、ゆうすけのケア、家事とホントに一服するヒマもない。 妻はこれを毎日続けているのだから、心底感心してしまう。 ある程度要領もあるのだろうが、ホントに毎日ご苦労さまと言うほかはない。 今日はいい骨休みになったであろうか？ ゆうすけも反応がいいし、脈拍も早くない。 尿量：２０５ｍｌ　体温：３６．４〜３７．０℃　脈拍：１０８〜１１６

耳鼻科外来とイヤな顔(８月１日) このあいだの外耳炎の外来である。 かなり、よくなってきており心配はないとのことだが、ＭＲＳＡが見つかったので 抗生剤をもらって帰宅する。 入院時にも、ハナから見つかったのだが今まで問題になったことはなく、抗生剤で対応可能。 ８月３日に小児科、泌尿器の外来があるので、尿・血液検査でもういちど診てもらおう。 それと、今日はかなり驚いたことがあった。 夕食後のリハビリで、かなりゆうすけが反応を示した。 ゆうすけが唇をとんがらして、右目をつぶるように本当にイヤな顔をしたのだ。 おお〜！これほどはっきり、反応を示したゆうすけをみたのは久しぶりである。 思わず、リハビリする手にチカラが入る。でも、ゆうすけは本当に怒ったのか、シカトを決め込むばかりであった。 もっかい見せてくれ〜 尿量：２５５ｍｌ＋便７０ｇ　体温：３６．１〜３７．６℃　脈拍：１０７〜１１６