体内時計戻らず!・・02年4月30日(火)曇り後晴れ
28日から連休が始まった。私にとってはおよそ世間一般のそれとはかけ離れたものではあるが・・
ここ半年の無理からか、連休初日からいきなり寝てばっかりで、ちょっと横になると深い睡魔が襲ってくる。
昨日はゆうすけの学校のBBQで、朝はモーローとして自分で何の準備をしていいんだか?ワカラン始末で、(いつもの外出の準備をすりゃいいのだが)帰宅してから『これではイカン!』と曇り空の下、5kmのジョギングでカツを入れる・・・はずだったのだが、シャワーして横になったとたん、またもや深い深い睡眠に・・・
今日なんざ、気が着いたら昼過ぎまでフトンが私を放してくれなかった。・・って書きゃあ体裁もいいだろうか?
とにかく、眠い・・

5月連休の楽しみ・・02年4月23日(火)・・・曇り
昨日から、いつものジョギングをスピード練習に切り替えているので、今日は太ももがイタイ。
いつも思うことなのだが、5月連休は何をしようかと、ワクワクする。始まる前は『クルマを洗おう』だの、『ドライブしよう』だの『PCを改造しよう』だの、アレコレ考えを巡らせるのだがいつも思うだけで、いざフタを開けると寝てばっかり・・・
そのうち『明日、明日・・・』と延ばしているうちに連休が終わってしまう。
でも一度くらい天気のいい日は、弁当もって家族で出かけたいな・・でもどこに行くべ?

今朝は、勘違いによりいつもより起床時間が1時間も早かった。妻も長女も寝ぼけて気付くのにかなり時間がかかってしまった。

体温:35.4℃〜37.1℃ 脈拍:94〜107 SpO2:99〜100 尿量:230ml

父、ダウンす!・・02年4月22日(月)・・快晴
昨夜は、就寝(3:00頃)と同時に、ゆうすけの脈拍が120を越え出し朝を迎えた。よほど途中で妻を起こし対処をどうしようか?と迷ったほどだったのだが、呼吸器からバギングに切り替えると、若干脈拍が低下するので朝までバギング・・・
さすがに、6:30過ぎに睡魔に襲われ横になる。んでもって今日は10:00出勤・・・
幸い、サチュレーションの低下がみられなかったのが、何よりの救いであるが出勤してもアタマが回らず、会議に出てもウワの空、何度かこっくりと、舟をこぐ。
こうなりゃ体に無理やり起きてもらうしかないので、昼休みのジョギングはオーバーペースでかつ、途中でダッシュも入れて徹底的に体をイジメ抜く。(断っておくが、決してマゾではない)  ※『M家大黒柱さま』のダンナさんは相変わらず速いぜ!
おかげで、多少すっきりしたものの心地よい疲れから、またもや睡魔が・・・
・・あきまへん今日は、もう寝まっさ・・・zzzz

体温:36.0℃〜36.6℃ 脈拍:98〜120 SpO2:100 尿量:200ml(便込み 少ないなぁ (T_T)) 

あぁ連休前・・02年4月21日(日)・・・朝から雨
この一週間、ほとんど睡眠が取れなかった。仕事での資料作成やクレームに追われ昨日は出勤、本当にてんてこ舞いであった。おかげで今日は、目が覚めると10:30を回っていた。
朝から、細かい雨が降っている。午後3時ごろからゆうすけの洗髪の準備。こないだ買った洗髪プールや空になった生食ボトルにお湯をいれたりと妻と黙々と準備をする。洗髪は3週間ぶり、ゆうすけの髪の毛が普段からでも熱いホットタオル(レンジでチンするだけだが)で拭いているにも関わらず、ところどころカチカチになっている。洗髪は妻と二人作業である。私がゆうすけの首を保持し、妻がお湯をかけたりアタマをゴシゴシこすったり・・・その間約30分。
ほどなく、サッパリしたゆうすけに変身。髪の毛もサラサラになっていかにも気持ちよさそうである。
もうすぐ、待ち遠しい5月連休。今年はどこに行こうかな?
でも、最近脈拍が妙に速くなったりと少し変化がみられるのだが、チョット心配。

体温:35.8℃〜37.4℃ 脈拍:102〜115(本当に最近速い・・) 尿量:220ml(便込み) 朝方:痙攣しエスクレ(座薬)を投薬

ハーフ・・・02年4月15日(月)晴れ
ハーフ・・・決してオカマではない。4月14日ハーフマラソンを走ってきた。なぜ走ったか?それは私のひとつの集大成であった。ゆうすけの在宅が始まってからある日のこと、腹まわりのお肉がダブついているのに気がついた私は、ふと体重計に乗って愕然とした。たしか・・たしか60kg台だった体重が、80kgに迫らんとする勢いでメーターが回っていた。それはある程度、仕方が無かった事かもしれない、どうしても長期にわたる入院の付き添いにより、食生活が不規則になりかつインスタントラーメンや、お菓子なんぞをむさぼり、それでもって運動は皆無・・・。太らないわけがナイ。でも、覆水盆に帰らず・・
ゆうすけの在宅が始まった事だから・・・毎日ちょっとずつでいいから走りつづけてみよう。
一念発起して一年半・・体重は約7Kg減。走るキョリも延び出し、ハーフに出場と相成った。

ところがである、前日は夜中にゆうすけが謀反を起こしたのと、明日はレース・・という緊張感からほとんど睡眠がとれず、ネボケまなこで出発。お仕事仲間の3人の中で、私のどん尻は目に見えていたが、とりあえずは完走を目標にスタートを切る。私の元上司の『日本三大苗字』さんと『M家大黒柱さまのダンナさん』はスタコラサッサと折り返し地点をクリア。私は『ダウンハイ』君と5kmを30分ペースで、ウダウダいいながら走っていたが、途中から左膝に痛みを感じ出した。
10kmを一時間・・いつものペースであったが、左足をかばいながら走っていたので今度は、右足が痛くなってきた。そしてとうとう15km過ぎに痛みに堪らず歩いてしまった。(ここで膝を壊しては元も子もないので) こうなりゃ、制限時間が問題になってくるしかないわけだが、なんとか気合でゴール。(タイムは書かないが、本願成就)
途中で歩きこそすれ、目標であった完走を達成した。レースが終わって、ひと風呂浴びた後のビールのうまかった事。
おかげで今日は、膝が痛い。
あっ・・ゆうすけのことを、書く時間がなくなってしまった。

Nさん、おかげさまで亜鉛化軟膏で床ずれが直りました。ありがとうございました。(^o^)丿 メールのお返事遅れてゴメンナサイ!m(__)m

在宅2年達成!・・・02年4月8日(月) 晴れ
今日は、ゆうすけの在宅生活に移行して、2年が経過した記念すべき日。また明日はゆうすけ8歳の誕生日でもある。
グリコのオマケじゃないけれど、一粒で二度おいしい・・・あぁ、私の語彙の乏しさ・・ロクな表現ができないが、とにかく感慨深いものがある。発症以来、何度も危機が訪れ『もう、ここまで・・』、何度思った事であろう・・そして在宅に移行。常に不安と背中合わせで、決して平坦ではなかった今日までの在宅生活。
 私は正直に告白するが、絶望の毎日だった発症当時、私は小学生になったゆうすけを見れないかも知れない・・と思っていた。心底、疲れきっていた。希望なんてカケラもないほど・・・神を呪い、仏を罵った。でも、私の背中を押す力があった。
それは事あるたびに、乗り越えてきてくれたゆうすけの快復力であり、家族や周囲の人達の協力に他ならない。とてもじゃないが家族の力だけでは、ここまでできなかった。たくさんの人が携わり、常に支えられている。感謝の気持ちでいっぱいである。今日からゆうすけは小学2年生・・・どんな一年が待っているんだろう?

桜咲く・・・02年4月1日(月)晴れ
今年は、桜の開花が早い(『速い』と書いてもいいくらいだが・・・) 思えば2000年の4月にゆうすけの在宅が開始し、もうすぐ2年の月日が経過しようとしている。退院をした頃、桜が満開でゆうすけが発症して以来、初めて我々に精神的に余裕が出てきた頃でもある。あの時の春の陽光の中に舞う桜は、忘れようたって忘れられない。私は植物にはとんと興味が湧かない無粋な人種であるが、初めて桜がキレイと思い、その生命力にしばし見とれていたのを思い出す。
今日のゆうすけは、妻の報告によると高校野球三昧でなんだか興奮していたみたいである。昨夜は明け方の4:00からモニターを鳴らしまくって、私を朝まで寝かせてくれなかったのであるが・・・おかげで今日は10:00出勤・・・

くだんのオシリの床ずれは、イソジンによる迎撃とゲンタシン(抗生物質?かな)による執拗な塗布により、かなり改善してきた。
でも、私は昼夜が反転したゆうすけによって、この一週間睡眠がとれていない。お願いだからたまには、とうちゃんを寝かせろよ〜(>_<)

体温:35℃〜36.4℃ 脈拍:65〜88 尿量:299(便込み) ニンジンの注入は相変わらず・・・