はじめに・・・    

星ゆうすけの闘病生活および入院生活が始まって、はや4年という歳月が流れようとしています。
発病当初病気の内容すらわからず、また症例確認(報告)が極端に少ないことも重なり、日々弱っていく我が子を
目の前に、何もできず立ち直れないほどショックを受けていました。
厳しすぎる現実に押し潰されそうになり、精神的・肉体的にも疲労が積み重なっていきました。
幾度か、危険な状態に陥ったこともあります。
そのたびに、ゆうすけは力をふりしぼり、乗り越えてきてくれました。
  

星発症以来、いろいろな方たちのお世話になりました。
先生方や看護婦さんをはじめ、福祉関係に携わる方々またご近所の方々や介護しやすい環境をご配慮戴いた
職場の方々等
たくさんの方にお世話になり、あたたかい励ましをいただきました。
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

また、いろいろな人と知り合う機会も出来ました。

同じような難病や障害をお持ちの方々、その御家族の方々とたくさん知り合いになる事ができ、決してあきらめないで、
明るく前向きに取組んでおられる姿勢を目の当たりにしました。
それは、私たちに現実に立ち向かう勇気と、明日への希望を与えてくれました。

  

今までを振り返ると、ゆうすけや子供達を通じ多くの方と接することができ、いろいろなことを学ぶことができました。
それらは何物にも代え難い、私達の貴重な財産であり原動力にもなっています。
そして、・・・健康であることの素晴らしさ・・
なんの変哲もないことのように思えますが、あらためて痛感することができたと思います。

星世の中にはいろんな病気が確認・報告がされてはいますが、いわゆる難病とよばれる類に関しては
研究段階である病気も多く
、治療法がなかったり、情報交換がさかんであるとは言いにくい状況にあります。
それだけでなく、難病だけに関わらず病気を患ってる方、そのご家族の方々のご労苦は筆舌には尽くしがたく、
はかりしれないものがあると思います。 

星今まで、多くの方に支えられ、励まされて今日までやってこれました。
今までの、たくさんの励ましのせめてものお返しと、子供の快復を祈念し開設しました。
まだまだ、内容は拙く充分であるとは思っていませんが、このホ−ムペ−ジが病気と闘っておられる方々または
その御家族の方々のお役にたてれば幸いです。
ゆうすけの快復にあわせ少しづつですが、充実させていきたいと思っています。
どうか、見守っていてください。

1999年 盛夏
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