入院記録と成長のあしあと

ゆうすけの病状と入院記録です。写真は整理中につき不定期で更新していきます。

１９９４年　１９９５年　１９９６年　１９９７年　１９９８年　１９９９年

１９９４年

	ゆうすけのこと	家族のこと
４月	ゆうすけ誕生・・・待望の男の子 体重４１３０ｇ身長４９．６ｃｍ
５月	1ヶ月検診
６月
７月	首がすわらない？ なんかおかしい・・	長女２歳誕生日/車を買い換える。
８月
９月
１０月	発育・発達フォロ−を受けはじめる。
１１月
１２月		みんなでメリ−クリスマス

１９９５年

１月	カゼで入院・・・２週間！ まったくミルクを受け付けなくなる。	新年おめでとう
２月	あまり、ミルクを飲まない	まめまき
３月		おひなさま
４月	ゆうすけ１歳誕生日 まだ、歩けないけどマイペ−ス！！
５月
６月
７月	あせもができる	長女３歳誕生日
８月	つかまり立ちができたっ！ ほらね！とり越し苦労だ！
９月	テレビ番組 どれみふぁど-なっつ・が だあい好き
１０月
１１月
１２月	２０日過ぎ頃より 声がかすれている・・・かぜ？ ２６日緊急入院！！ 大晦日、危険な状態に・・・ 人工呼吸器装着	妻、病院に泊まりこみ始まる。 おねえちゃんはおばあちゃんのおウチ に寝泊り開始。

１９９６年

１月	病名告知・・ただただショック 何度か危険な状態に・・・ まったく目が離せない状態になる。 ミオクロ−ヌス確認 ジクロル酢酸、カルジオクロムの投与開始 乳酸値、ピルビン酸値の低下を確認	・・・寝れない日々が続く かわれるものならかわってやりたい・・・ 毎日、泣いて過ごす
２月	意識がはっきりしてくる。 (注視・追視可能) 呼吸器をはずすトライをするが・・・ 自発呼吸が今ひとつ・・・ ２０日すぎ、呼吸器とれる！ 入院以来はじめてダッコできる。 体重が８ｋｇ台→６ｋｇ台へ その軽さに思わず絶句！！！ このころより、ミオクロ−ヌス顕著	妻、看病により退職する。
３月	口から食事を(おもゆ)・・・涙・涙 結構、なんでも食べるが 嘔吐するときが多い。 リハビリ開始する。
４月	ゆうすけ病院で２歳誕生日 ケ−キを前に写真をパチリ！！
５月	大部屋へ移動 リハビリの成果、ひとりで座れるまでになる
６月	みんなと仲良し 写真をいっぱいとりました。 水ぼうそうをもらい一時的に隔離
７月	１０日・・７ヶ月ぶりに退院 先生、看護婦さん お部屋のみなさん みんなありがとう	長女４歳誕生日 退院後もしばらく実家にお世話になる。、
８月	自宅療養が続くが比較的安定。 顔に表情があり、おもちゃ(マジック・ペン) を投げることもできた。 単語を発するようになる(あ〜ちゃん) また、経口投薬も可能であった。 ただし、嘔吐が激しくなる。	８ヶ月ぶりに４人で自宅に帰る とうちゃん、なぜか紙飛行機にこりだす。 でも、人にあげてしまって数機しか残らず・・・
９月
１０月
１１月
１２月	去年のいやことを思い出す。	みんな、そろってメリ−クリスマス。

１９９７年

１月		みんなそろってお正月
２月		節分のまめまきをする。
３月		おひなさま とうちゃん、再度、紙飛行機にこりだす。
４月	ゆうすけ３歳誕生日 １２日に呼吸不全で入院 再度、呼吸器装着するも自分の手で チュ−ブを外そうとする元気がある。	長女幼稚園入園式 おばあちゃんの家から幼稚園へ・・
５月	２０日に退院
６月
７月		長女５歳誕生日
８月		天気のいい日お庭でプ−ル ゆうすけ、おねえちゃんとはしゃぐ
９月
１０月	３０日痙攣で緊急入院(救急車) ぐったりする・・・ とうちゃん、出張中で 思い切り慌てふためく。	幼稚園運動会 でも、とうちゃんでられず・・・ ゆうちゃんも、ばあちゃんと お姉ちゃんを応援・・・ おばあちゃんの家から幼稚園へ
１１月	退院
１２月	２５日緊急入院！！！ このころより四肢の筋力低下はじまる。 末端(手の指先)のぴくつきが目だつ。	家でのクリスマスはおあずけ・・ ン〜残念！！ 幼稚園クリスマス会・・・かあちゃん出席 おもちつき大会・・・とうちゃん出席

１９９８年

１月	高熱が続く・・・３９度ＯＶＥＲ 体温調節がおかしい ・・とうとう、全身痙攣おこす。 個室へ移動・・	今年の正月はゆうすけいない 父と長女は実家でまたまたお世話になる。
２月	気分がハイな状態がつづく ごはんが口からたべれなくなってきた 補助としてエンシュア注入開始 この頃のおもちゃはフリカケのビン	節分
３月	咀嚼ができなくなる。 マ−ゲン(８Ｆｒ)にて 100％注入に依存する。
４月	大部屋へ移動 なんとか、座れる程度 でも以前の元気がない・・ ４歳誕生日	長女年長組へ進級 参観日はとうちゃんが・・・
５月	３０日退院
６月	突如絶好調！！ とうちゃん、かあちゃん 安心する。	５ヶ月ぶりに我が家へ帰る。 妻第３子懐妊 おねえちゃんの送りは とうちゃんが・・・ かあちゃんはやすんでてネ！
７月	ゆうちゃんの鼻から マ−ゲンを入れる練習！	妻、つわりひどい まったく、たべれない！！！！
８月	最高に体調がいい。顔に表情があり ドライブが大好き。 よく、はしゃぐ とうちゃん、調子にのって毎日連れ出す。	家族でドライブ お姉ちゃんもゆうちゃんも ゴッキゲ−ン！！
９月	少し、おとなしくなったかな？ でも、まだまだ元気	おねえちゃん自転車に挑戦！ すごい！一日で乗れたよ！
１０月	顔に表情がなくなる。 えんぴつがにぎれなくなっている・・・	幼稚園運動会 とうちゃん出席
１１月	顔色がよくない・・ 眼球が横に小刻みに振れる 注視できない よだれが止まらない・・・不安がよぎる。 首が固定できなくなる。グラグラする。 声がでにくくなった。	児童会秋祭り とうちゃん参加 ２３日に家族で記念写真 妻のおなかが大きくなり、全員で おばあちゃんのウチにお世話になる。
１２月	呼びかけに対し反応が若干鈍い 四肢の末端、特に指・腕がぴくつく。 ただし、夜になると元気がでてくる。 カゼで３日ほど入院

１９９９年

１月		みんなでお正月
２月	ゆうすけ、おにいちゃんになる！！ しかし・・・ １９日高熱により緊急入院 ４０℃近くありなかなか下がらず・・ 呼吸が荒い・・ 急激な意識レベルの低下	第３子、ゆうすけの弟誕生！！！ ３７９０ｇ/４９ｃｍやはり、デカイ！！ とうちゃん、かあちゃんの代わりに 病院へ泊り込む
３月	全く、意識もどらず 体が硬直し、舌をかみだす。 しきりに汗をかく・・体温調節機能が おかしい？ 尿もでなくなり、導尿する。	とうちゃん、カゼで２〜３日寝込む・・ (役にたたんねぇ・・・)
４月	若干、意識快復・・・泣くことができ、 ほっとする しかし、徐々に反応しなくなった・・ 大部屋へ移動 リハビリ開始するも四肢の硬直 痙攣・ぴくつきは止まらない！ 焦点定まらず ５歳誕生日をむかえる。	長女小学校入学 ぴっかピカのい-ちねんせい 父母そろって入学式へ・・・ 通学はおばあちゃんのおウチからだよ
５月	痙攣、付随運動が激しくなる 体温調節機能がおかしい 四肢硬直は相変わらず	妻、リンパ線手術(１回目) ＆入院 父、病院へ通い詰
６月	相変わらず体全体に力をいれる。 ただ、寝ているときは脱力している。 覚醒すると、また力がはいる。 焦点がうつろ・・・	妻、甲状腺手術(２回目) ＆入院 父、病院へ通い詰
７月	９日退院 吸引器を購入 １２日に再入院(３日ほど)	長女、楽しい夏休みのはずだが
８月	９日呼吸不全により救急車で病院へ 呼吸器装着 (５０％酸素、１２回) 全く意識なし。 導尿つく 脳波、ＣＴをとるが・・	妻の泊まりこみはじまる・・・ 父、母ほとんど寝ていない。
９月	自発呼吸の兆候が少しでてきた。 呼びかけに対し反応が確実となる。 まだ、意識不明 ＮＩＰＰＶにトライ (機種：Quantum-PSV) 低体温３４度台
１０月	自発呼吸をサボるようになり、 またもや挿管する。 挿管終了後、目をあけてくれる。 ５分程度だったが 先生、看護婦さんを注視、追視する。 とうちゃん、うれし泣き・・ ２６日に抜管 ２８日未明、再度呼吸苦しくなる。 ２９日気管切開へ踏み切る｡	長女の運動会 みんなで応援に行く 児童会秋祭り
１１月	６日、全抜糸(術部キレイ！） ケア方法の指導を受け始める ・ガ−ゼ交換 ・在宅物品手配 ・気管吸引 ・ＮＩＰＰＶ取り扱い １０日、人工鼻に切り替え始まる ２２日、バギ−採寸し発注 ・カニュ−レ交換 そろそろ在宅にむけ準備を始める	長女音楽会
１２月	２０００年問題に留意。 病室にバッテリ−準備 在宅は２０００年問題の クリア−とバギ−入手してから・・

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